Científicos de Estados Unidos, Canadá y España,investigarán unidos para hallar un tratamiento para la enfermedad de Lafora, la epilepsia más severa en humanos. El laboratorio de Joan J. Guinovart en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona)–con sede en el Parc Científic de Barcelona– forma parte de esta alianza mundial que acaba de iniciar su andadura. El Instituto de Salud de los Estados Unidos ha otorgado al consorcio 8,5 millones de dólares durante 5 años. La asociación de familias afectadas Chelsea’s Hope de Estados Unidos ha propiciado esta colaboración internacional.

El proyecto liderado por la Universidad de Kentucky, en Estados Unidos, ha recibido financiación de los Institutos de Salud de los Estados Unidos (National Institutes of Health –NIH-) por 8,5 millones de dólares (7,7 M€) para los próximos cinco años. La gestación del proyecto la propició Chelsea’s Hope, asociación de familias afectadas por Lafora en Estados Unidos, que en 2014 reunió a los principales especialistas que estudian la enfermedad desde distintos ángulos.

La enfermedad de Lafora es una patología neurodegenerativa hereditaria que se manifiesta con la primera crisis epiléptica en la adolescencia, entre los 10 y los 17 años, y no tiene tratamiento. Su evolución está marcada por una degeneración progresiva del sistema nervioso que sume al paciente en un estado vegetativo, causando la muerte unos diez años después de su aparición.

El equipo de investigación está integrado por los laboratorios de Matthew Gentry, de la Universidad de Kentucky –líder del consorcio- con quien colaborará Pascual Sanz del Instituto de Biomedicina de Valencia del CSIC, Berge Minassian del Hospital for Sick Kids en Toronto, Canadá, Peter Roach de la Universidad de Indiana, en Estados Unidos, José Serratosa del  Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid y Joan Guinovart del IRB Barcelona y catedrático de la Universidad de Barcelona.

“Todos llevamos trabajando más de 10 años en Lafora y ahora lo haremos juntos para tratar de lograr algo muy importante. Es maravilloso que el empuje haya salido de las familias”, destaca Joan Guinovart. “Solo uniendo fuerzas podremos encontrar soluciones para  enfermedades raras como la que nos ocupa”, opina.
 

• Más informació en la web del IRB Barcelona [+]