La Fundación GAEM acogerá a los afectados de neuromielitis óptica
La Fundación GAEM, Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple, con sede en el Parc Científic de Barcelona, ha decidido incluir de forma activa la Neuromielitis Óptica (NMO) -también conocida como Enfermedad de Devic- dentro de su estrategia de divulgación, investigación e innovación con el objetivo de convertirse en un punto de encuentro de referencia para los afectados y sus familiares, dada la ausencia de una asociación que los agrupe.
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La NMO es una enfermedad desmielinitzante del sistema nervioso central provocada por una respuesta autoinmune contra antígenos cerebrales, en especial la Aquaporina 4 (AQP4). Los anticuerpos que actúan contra la proteína AQP4 son patogénicos y producen lesiones graves principalmente en el nervio óptico y la médula espinal. Más del 50% de los pacientes acaban ciegos de uno o ambos ojos o necesitan ayuda para andar durante los primeros 5 años desde el inicio de la enfermedad. Por su incidencia es considerada una patología rara o minoritaria; afecta unas 300 personas en España, principalmente mujeres (85%), con una prevalencia mundial de 0.3-4.4 pacientes por 100.000 habitantes.
Hasta hace poco se pensaba que la NMO era una variante de la ‘Esclerosis Múltiple (EM) pero estudios recientes revelaron que ambas presentan importantes diferencias inmunopatológicas, clínicas, de pronóstico y de respuesta al tratamiento. Crucial en esto fue el descubrimiento de los anticuerpos antiacuaporina-4 (anti-AQP4, o también, NMO-IgG), que están presentes en la mayoría de los pacientes con NMO y que se encuentran en una minoría de quienes sufren EM. No obstante el conocimiento sobre la inmunopatogènesis y avances notables en su diagnóstico, el tratamiento de la NMO es todavía un reto importante. A día de hoy, no existen terapias específicas para la enfermedad y los pacientes son tratados con fármacos immunodepressores en base a estudios observacionales. La rareza de la enfermedad ha dificultado la realización de los ensayos clínicos aleatoritzados y el interés por parte de las industria farmacéutica.
Dado que los pacientes con NMO y sus familiares no tienen una asociación que los agrupe, la Fundación GAEM quiere apoyarlos impulsando, entre otras iniciativas, proyectos de investigación biomédica para conseguir un avance en el tratamiento de la enfermedad. De hecho, esta entidad ya está promoviendo activamente varios estudios experimentales para desarrollar terapias específicas para la NMO: la creación de anticuerpos bloquejantes del autoanticuerpo IgG-NMO, la vacunación con ADN de AQP4, o el ensayo clínico en Fase II B para la demostración de la seguridad de la terapia con células dendríticas del sistema inmune que se lleva a cabo en el Hospital Clínic de Barcelona y que cuenta con el apoyo de la Obra Social «la Caixa».
La Fundación GAEM es una entidad independiente sin ánimo de lucro que tiene la misión de impulsar trabajos de innovación e investigación biomédica con la esperanza de encontrar soluciones terapéuticas para la curación de la esclerosis múltiple. Está ubicada en el Parc Científic de Barcelona y presidida por Vicens Oliver, afectado por la enfermedad desde el año 1993.
